La Marche pour l'alopécie est organisée par Fondation nationale de l'alopécie areata (NAAF) La Marche contre l'alopécie aura lieu dans tout le pays le 26 septembre 2026. Les inscriptions ouvriront en mai. Organisée chaque année le dernier samedi du mois de sensibilisation à l'alopécie areata, elle vise à mieux faire connaître cette maladie auto-immune et à collecter des fonds pour soutenir les services et la recherche. La Marche est l'occasion pour tous, partout dans le monde, de montrer que l'alopécie areata ne se résume pas à une question de cheveux !
L'an dernier, plus de 4 500 personnes ont marché sur 25 sites communautaires à travers le pays pour collecter des fonds et mettre en lumière l'alopécie areata, tout en s'engageant, en créant des liens et en soutenant leurs communautés locales touchées par l'alopécie areata.
Tout le monde, où que l'on soit, peut participer à la Marche contre l'alopécie. En Floride, des marches communautaires animées par des bénévoles sont organisées à Miami, North Port, Tampa et West Palm Beach. Vous pouvez aussi marcher près de chez vous, en équipe ou individuellement !
Qu’est-ce que l’alopécie areata ?
Le mot alopécie signifie calvitie, et areata signifie plaque. L'alopécie areata est une maladie auto-immune qui provoque la chute des cheveux sur le cuir chevelu, le visage et d'autres parties du corps. Cette chute peut être localisée, ou concerner une grande partie ou la totalité du corps.
L'alopécie areata est une maladie étonnamment fréquente. Aux États-Unis seulement, elle touche jusqu'à 6.7 millions de personnes. Environ 2 % de la population mondiale en sera atteinte. L'alopécie areata peut se développer à tout âge, même si elle débute souvent dans l'enfance. Contrairement à la plupart des maladies auto-immunes, elle n'entraîne généralement ni gêne physique ni handicap. Cependant, la perte de cheveux peut être difficile à vivre pour de nombreuses personnes, affectant leur estime de soi, surtout si elle est importante.
Quelles sont les causes de l'alopécie areata ?
Les chercheurs ne comprennent pas encore totalement l'alopécie areata : son origine, les raisons pour lesquelles elle touche certaines personnes et pourquoi certaines personnes subissent une chute de cheveux plus importante que d'autres. Il s'agit d'une maladie polygénique, c'est-à-dire liée à de multiples facteurs génétiques. Cependant, toutes les personnes porteuses des gènes ne développent pas la maladie. Environ 20 % des personnes atteintes d'alopécie areata ont au moins un membre de leur famille qui en souffre également. Bien que les scientifiques sachent que l'alopécie areata est une maladie auto-immune, les mécanismes déclencheurs de la chute de cheveux restent encore inconnus.
Qu’est-ce que la Fondation nationale de l’alopécie areata ?
La NAAF est la voix de la communauté des personnes atteintes d'alopécie areata. Elle soutient près de 7 millions d'Américains touchés par cette maladie auto-immune, responsable d'une chute de cheveux imprévisible, souvent soudaine et sévère. Fréquemment considérée comme un simple problème esthétique, l'alopécie areata peut être une expérience profondément traumatisante, engendrant souffrance émotionnelle et financière, ainsi qu'isolement social. Bien plus qu'une simple perte de cheveux, la NAAF est un acteur clé de la recherche, du soutien et de la sensibilisation. Elle offre à la communauté un plus large éventail de choix pour vivre avec l'alopécie areata. Elle met en relation les patients, les professionnels de la santé et les scientifiques afin de stimuler la recherche et le développement de traitements, de lutter contre la stigmatisation et d'apporter un soutien pour améliorer la vie des patients et de leurs proches.
Que fait la Fondation nationale contre l'alopécie areata ?
La NAAF a été créée en 1981 pour répondre aux besoins des personnes atteintes d'alopécie areata. La fondation propose de nombreux services, dont voici quelques exemples :
- Apporte un soutien aux personnes atteintes d'alopécie areata ou qui prennent soin de personnes atteintes de cette maladie.
- Collecte des fonds et octroie des subventions de recherche pour étudier l'alopécie areata dans l'espoir de développer des traitements efficaces et, à terme, un remède.
-Fait office de centre international d'information sur l'alopécie areata.
- Sensibilise les responsables étatiques et fédéraux à la nécessité de lois d'assurance équitables et d'un renforcement de la recherche médicale financée par l'État.
Que fait-on ?
Des chercheurs du monde entier mènent des essais cliniques pour trouver des traitements efficaces contre l'alopécie areata. La NAAF contribue à cet effort de recherche en collectant des fonds privés et en octroyant des millions de dollars de subventions pour financer la recherche dans des centres universitaires à travers le monde. La NAAF milite également pour un accroissement des financements fédéraux alloués à la recherche sur l'alopécie areata afin d'accélérer la mise au point de traitements.
La NAAF gère un site web (www.naaf.org) avec des informations actualisées sur l'alopécie areata, y compris des informations destinées aux parents et aux enfants, à leurs enseignants et à d'autres personnes.
EPGD est fière d'être sponsor argent de la Marche contre l'alopécie et de soutenir la Fondation nationale de l'alopécie areata (NAAF) dans ses efforts de sensibilisation et de collecte de fonds pour les services et la recherche sur l'alopécie areata. Pour en savoir plus sur la manière de participer à la Marche contre l'alopécie ou de soutenir la NAAF, veuillez nous contacter. Deirdre Nero, porte-parole nationale et ambassadrice nationale de la Marche contre l'alopécie, à dnero@neroimmigration.com.
